男子患罕見病 13歲小男孩臉一直保持10年(圖)

來源:社會新聞 2016-08-09 10:24:14

阿飛覺得疾病帶給他的更多是額外的幸運。

大洋網訊潘龍飛23歲之前都一直保持著13歲男孩的樣貌,聲音清脆。沒有第二性征,沒有嗅覺,這是卡爾曼綜合征病人的兩個特征,此外阿飛還有心髒病、骨質疏鬆等並發症,在瘦弱的軀體中度過了青春期。

到23歲病情確診後,他在半年時間內瞬間“長大”,開啟了屬於自己的不罕見人生。阿飛喜歡的“阿凡達”在擁有完美的雙腿後開始奔跑,而他擁有成年人的體魄後踏上了公益的路途,承擔起社會責任。8月8日,他踏上第三次徒步之旅,希望為罕見病去標簽,讓更多病友早日確診,也呼籲更多人成為公益的行動者、倡導者。

“我的病挺好玩的。”談起自己的疾病阿飛笑著這樣形容道,爽朗的性格背後,卻也有過一段自我封閉的時間。住在增城一個小村大的阿飛在13歲前都過著還不錯的生活,直到周圍同學都開始有第二性征生長發育時,他發現自己毫無變化,13歲那張小男孩的臉一直保持了10年。在周圍人眼中,他是長不大的“彼得潘”,而且異常瘦弱,心髒病、骨質疏鬆都成為他生活中的困擾,“沒有嗅覺,當別人因為氣味進行討論、聊天時,我是無法表達意見的人。”

“沒有表現得太消極,有人笑我像小孩子的時候,我就會笑他們長得太快。”話雖如此,但阿飛更渴望的,則是健壯的體魄。

2011年,一名骨科醫生的建議成為阿飛的人生轉折點。“那天姐姐帶我去看腿,醫生建議我去看了內分泌科。”

“你有嗅覺嗎?”10年後,內分泌科醫生的一句詢問讓他萬分吃驚,這一年他23歲,在內分泌科查性激素分泌後確認患上卡爾曼綜合征,屬於一種罕見病。

“差一點就長不大了。”阿飛笑著說,接受激素治療半年左右,他的聲線開始改變,翻出曾經的照片,上麵是一張娃娃臉,再看看鏡子裏的自己,麵部已經出現明顯的成年人輪廓。更大的變化是體力,他雙腿變得強健有力,瞬間長大的男孩飛奔向籃球場。

幫助200餘名病友確診

曾經在球場投三分球顯得遙不可及、高考體育免考的男孩,現在徒步最長紀錄為16個小時,一天行走50多公裏。他將自己重新獲得的力量投入到公益領域,2012年2月,他運營了全國首個關注卡爾曼綜合征的公眾號老K之家,“很多病友都曾掛號男科、泌尿科、生殖科,但它其實是內分泌疾病。”

此後,他忙碌於請專家、學者給卡爾曼綜合征病人授課,舉辦兩年一屆的病友大會做分享以及聯係義診活動,到目前為止已經讓200餘名卡爾曼綜合征患者得以確診。

如今,阿飛在益友公益機構工作,公益圈的夥伴讓他走出封閉的自我,他這樣看待自己的疾病:“它讓我有了一些額外的幸運,它帶給我更多其他的東西。”

徒步踏上公益之路

阿凡達擁有了完美的雙腿後開始奔跑。潘龍飛擁有成年人的體魄後,踏上了公益的路途。2014,他進行了徒步中國科普罕見病的項目,呼籲注射用絨促性素(HCG)能夠恢複生產,是卡爾曼綜合征病友的常用藥物。

這是阿飛第一次公益徒步,從遼寧葫蘆島到北京,沿途每到一個郵局都給政府部門寫信,希望通過徒步行動促進藥物繼續生產。“抵達北京的那天是星期三,我印象很深刻,一個月之後長期聯係的一家藥廠打電話告訴我,藥物恢複生產了。”電話這頭的阿飛笑了。

2015,阿飛進行第二次徒步,希望社會對這個疾病有更多了解。他從內蒙古烏蘭察布市到北京,曆時20天,每天都要行走30多公裏。“早上6時開始出發,晚上6、7時休息,有時需要走到淩晨1時。”

罕見人生不可以不去愛

2013年7月,阿飛遇見愛情了。時逢有關罕見病的一個攝影展,邀請20名患者和20名攝影師跟拍一個月,抽簽結果讓梁瑩菲拍攝潘龍飛。一個半月的拍攝時間,兩人每天相處十餘個小時,每天早飯時間攝影師就會出現,阿飛閉眼後她才離開。

阿飛以前被拍攝過很多次,但第一次有攝影師和他分享故事,表達自己的感受和困惑,“她苦惱於如何表現我的疾病,因為我的外觀和正常人已經沒有太多區別,我能感受到她的不知所措。”拍攝過程中兩人有了深入交流,最後的照片很美,“我生活裏都沒有那麽美,她的作品讓我很震撼。”

拍攝結束後,阿飛表白成功,此後小瑩將阿飛帶入了自己的生活圈。阿飛還清楚記得第一次見麵,姑娘穿著黑色短袖上衣,牛仔短褲,背紅黑相間的運動包,短發。“和她在一起我們兩個人的靈魂就在一起,但我們又是兩個不同的個體。”

第三次徒步啟程:

途經20個醫院科普宣講

8月8日,阿飛踏上了第三次徒步的旅程,這一次是從北京正北方向的內蒙古多倫縣出發,目的地為北京,預計行程中將途經20個醫院,能進行卡爾曼綜合征的相關科普。路途需要約15天時間,每天步行35公裏,需完成約500公裏路程。

出發前阿飛為自己注射了一個月一次的藥物,沿途不再需要服藥,“我比普通人強,我能堅持走完全程。”阿飛自信地說。這次同行的小章同樣是卡爾曼綜合征患者,兩人將結伴完成這次公益之旅。(記者王曉全攝影報道)

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